AUTISMO

 

Por la reciente conmemoración del día mundial del autismo el pasado 2 de abril, compartiré brevemente que la declaración de este día se realizó en el 2008 en la Asamblea General de las Naciones Unidas ante la necesidad de generar conciencia sobre el autismo, y con el objetivo de poner en manifiesto la necesidad de contribuir a la mejora de la calidad de vida de las personas con autismo para que puedan llevar una vida plena y gratificante como parte integrante de la sociedad.

 

A partir de entonces cada 2 de abril se reúnen miles de familias y grupos de terapeutas en el mundo para concientizar a la sociedad de la existencia, características y necesidades de las personas con Condición Espectro Autista (CEA), promoviendo una sociedad inclusiva.

Recordando los eventos conmemorativos que estaban propuestos en Buenos Aires para este día tan significativo en la plaza de Mayo, me permití reflexionar sobre la importancia que tiene el conocimiento del diagnóstico por parte de los padres y personas con CEA para poder asistir y participar de las actividades relacionadas con la difusión del autismo y  como un elemento importante dentro del tratamiento integral de personas con CEA. Pensado en esto, me encontré frente a algunas posibilidades:

Los padres que aún desconocen si su hijo está dentro de este espectro pero tienen dudas sobre su desarrollo. Ellos podrán encontrarse con información sobre la marcha y la reunión de familias que apoyan la concientización de los trastornos del espectro autista (TEA) en algún medio de comunicación, y aunque no asistirán a la plaza para compartir su preocupación con otras familias, el  conocer sobre las características comunes del autismo les puede resultar alentador y motivarlos a realizar una consulta con un especialista idóneo que despeje las dudas y permita un diagnóstico temprano.

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Las familias que recientemente recibieron el diagnóstico de autismo tal vez se encontrarán realizando el proceso de aceptación de esta condición dentro de su grupo familiar, e ir a la plaza les puede resultar reconfortante o doloroso ya que como todos los que han transitado este camino sabrán, que al principio se quisiese que no fuera cierto, pero como dicen por ahí “el autismo no te importa hasta que no te toca”. Ellos podrán participar o no de este día, pero seguro que cuando puedan escuchar las experiencias de otras familias que han pasado por la misma situación en este u otro contexto se van a sentir aliviados y acompañados en un camino que solos parece imposible transitar.

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Los maestros, profesionales de la salud, gobernantes y población en general que recibirán esta información y podrán replicarla contribuyendo al diagnóstico precoz, la defensa de los derechos  de las personas con CEA y su inclusión dentro de nuestra sociedad.

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Y principalmente pensé en los chicos con CEA a quienes acompaño día a día desde mi lugar de terapeuta, intentaba ponerme en sus zapatos e imaginar como muchos de ellos con su rigidez, literalidad, inquietud y sus sensibilidades sensoriales iban a tolerar una plaza llena de gente, con muchos estímulos visuales y auditivos, rodeados de cámaras registrando en todas partes, un ambiente totalmente desestructurado y gente hablando de algo que ellos aún no entienden. Me preguntaba lo que hemos hablado en diferentes contextos con algunos colegas, ¿cómo los chicos con CEA responderían ante esto? ¿Ellos sabrán que tienen autismo? ¿Tendrán conciencia de que se conmemora en ese día? ¿Comprenderán que se hace por su bienestar?

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Por eso quisiera compartir la importancia que tiene recibir la información adecuada sobre autismo tanto para la familia como para la persona que tiene la condición.  A la familia, tener información adecuada sobre CEA le permite realizar los tratamientos, modificaciones y adecuaciones necesarias para vincularse, comunicarse, incluir y contribuir en su desarrollo adecuado.

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Para la persona que tiene la condición conocer las características de la misma (aclaro que es muy importante que haya un sistema de comunicación para poder hacerlo y una edad acorde) les permite experimentar también una sensación de alivio similar a la de los padres, pueden entender cómo son y por qué son así, aumenta la conciencia de sí mismo, y les permite participar más activamente de los tratamientos, comprendiendo la implicancia de estos en su vida. Así mismo, estar al tanto de sus características neurocognitivas les resulta útil para aceptarse, prevenir las alteraciones de estado de ánimo o ansiedad propia de las comparaciones negativas con los demás, reconocer sus puntos fuertes y débiles, y solicitar  a la sociedad las condiciones que realmente necesitan porque saben que no son anormales, solo que su cerebro funciona neurocognitivamente diferente pero que con las herramientas necesarias pueden desenvolverse autónomamente en la sociedad si esta es inclusiva.

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Finalmente comparto un par de recursos que se encuentran en internet y pueden ayudar a padres y profesionales a compartir en el momento adecuado información sobre el autismo a quien está dentro del espectro con el objetivo de que puedan aceptarse y ser felices en un mundo donde todos somos diferentes

y únicos.

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•Isabel Cornago: Cómo explicarle a un hijo y a sus compañeros de clase qué es el autismo.
•Peter Velmeulen: “Soy Especial” Informando a los niños y jóvenes sobre su trastorno del espectro autista.
•Tony Attwood: Guía del Síndrome de Asperger.