
Revista DM2
Octubre 2017
En el último tiempo la literatura e investigación relacionada a los cuidadores de personas con CEA (Condición del Espectro Autista), se ha centrado en el estudio del impacto que genera el diagnóstico en los padres y los factores generadores de estrés familiar propios de esta condición. Sin embargo, he encontrado en menor medida estudios que se focalicen en el cuidado del cuidador, en este caso haciendo referencia a los padres o las personas más cercanas que estén implicadas en el cubrimiento de las necesidades especiales que tenga la persona con CEA, incluyendo a los miembros del equipo terapéutico que lo acompañan a diario.
Durante mi búsqueda para este artículo y motivada por la duda que me han generado situaciones que recientemente he experimentado en la clínica, quise indagar sobre los niveles de estrés, fatiga y frustración que experimentan los miembros del equipo terapéutico de personas con CEA durante los períodos de tratamiento, así como las estrategias sugeridas de afrontamiento e intervención específica para hacerle frente a los obstáculos que se presentan cotidianamente en nuestra profesión. Hasta el momento no encontré resultados concretos, lo cual me hace pensar que se ha investigado poco sobre el tema, existen investigaciones con resultados poco accesibles o en realidad es un tema que recién empieza a tener relevancia. Incluyo a los terapeutas dentro del rol de cuidador debido a su gran injerencia en el desarrollo de la persona con CEA, como acompañantes constantes, quienes orientarán a los cuidadores directos respecto a las actividades o tareas que deberían realizar con la persona con CEA. Además, porque es considerado como cuidador quien ejerce ese rol pertenezca o no a la familia (Zambrano y Ceballos, 2007). Envolviendo entonces en el rol de cuidador a familiares cercanos, terapeutas, institución educativa, integrador, acompañantes terapéuticos, niñera, entre otros.
El rol del cuidador es indispensable para cumplir el objetivo de aumentar el desarrollo de la persona con CEA y minimizar el impacto negativo de su condición respecto al desarrollo de su calidad de vida. El rol de cuidador implica una serie de repercusiones que involucran su salud física y mental. El encargado del cuidado deberá estar accesible a modificar su forma de vida, para adaptarse a las necesidades demandantes, en este caso a la persona con CEA (Seguí, Ortiz y De Diego, 2008). Tomando como ejemplo a un estudio realizado, en el que se compara a cuidadores y no cuidadores en diferentes variables relacionadas con la salud física y psicológica, señala que los cuidadores están más deprimidos, estresados y tienen peores niveles de bienestar subjetivo, salud física y auto-eficacia que los no cuidadores (Pinquart y Sorensen, 2003). Por ende, si quien ejerce el rol de cuidador es cuidado con recursos de afrontamiento, momentos de descanso, relevo de tareas, apoyo familiar y social, espacios de desarrollo personal y la dirección de un buen equipo terapéutico, es probable que vaya a estar mucho más animado a motivar el desarrollo de la persona con CEA, que aquellos que cumplen ese rol y no ejercen el autocuidado. Para ello, se recomienda que sea constante el cuidado del cuidador, siendo de de gran importancia considerar continuamente el estado mental, físico, emocional, social, etc., para estar atentos al estado de vulnerabilidad frente al estrés relacionado con la condición, ya que las situaciones que experimente van influir en el comportamiento de la persona con CEA, la organización de sus actividades, calidad de vida y la dinámica familiar.
Debido a lo anterior, sería pertinente dentro de los tratamientos incluir objetivos relacionados con estrategias de afrontamiento, regulación de la emoción negativa expresada, pautas de crianza, tiempos de ocio y descanso, actividades lúdicas individuales y grupales, etc., para los cuidadores directos con el fin de aumentar el nivel de resiliencia que le permita como cuidador acrecentar su nivel de adaptación frente a cada nueva situación, sin perder de vista a la persona que está cuidando, más allá de la condición de dicha persona. Y para los terapeutas espacios de supervisión, formación continua y retroalimentación del trabajo propio en equipo. Siempre recordando que para poder brindar un cuidado debemos estar siendo cuidados también nosotros.
El autociudado podría permitir que se hagan más habituales las intervenciones que hasta el momento han demostrado mayor efectividad en el tratamiento de personas con CEA, aquellas donde los padres son co-terapeutas.

CUIDANDO
AL CUIDADOR
DE PERSONAS CON AUTISMO
Caren P. Rodríguez Rangel
Psicóloga (MN 44175)
carenpaola@gmail.com
15-6158-4678
Colaboradora Revista DM2
Imagen:
Obra "Ciclo irrefrenable"
(detalle), de Guillermina
Victoria
guillermina.victoria@hotmail.com
Sitio web:
wilhelmina18.wix.com/arte-victoria